患者さんの声「私のがん体験記」

患者さん の体験談

患者同士の支えあいの場で元気になれた

公的制度等を利用し切実な経済的負担を軽減

執筆者 : 本人
性別 : 男性
年齢 : 55歳(診断を受けた時の年齢49歳)
疾患名 : 消化管間質性腫瘍(十二指腸)、転移性肝がんを分子標的薬服薬で治療中

私の病気
平成18年4月下旬、風邪と思って罹りつけの医院に受診した所、大腸がんらしいと診断されて専門病院への紹介状をもらい帰路に着きました。頭の中では人工肛門?のイメージでいっぱいでした。
専門病院で検査の結果、十二指腸の消化管間質腫瘍(GIST)及び肝転移をしているので、外科的切除は出来ないということで分子標的薬を服用することになりました。約5年間服用しましたが、薬の耐性が出て新薬に切り替えました。しかし、副作用が激しく、また前の薬を服用することを希望して現在に至っています。
(現在承認申請中の新薬が25年12月頃に承認予定)

存えて(ながらえて)いる訳(新薬の分子標的薬)
病気診断の時、新薬の未知数により、患者の体調等で延命が左右されることが不明な事は先生から伺ってはいましたが(当初妻には余命2年と宣告されていた)、現在ここまで生きていられる事は薬のおかげだと思っています。
大きな体調変化がなく今まで存えて来ましたが、年齢と共に副作用が各所で変化しつつ有り葛藤しています。
現在は後がない状況で早く新薬の認可が望まれます。

存えて(ながらえて)いる訳(医療費問題)
お金がなく診察を受けられずに病状が悪化して亡くなる方が後を絶たないと伺っています。確かにがんになると大金がかかり、尚かつ退院後、仕事に就けない現状もあると聞いています。私も医療費に関しては、現在進行形で一生続く問題を抱えています。
私の場合は社会保険の傷病手当金、以前勤めていた会社の保険退職金、医療保険の入院給付金などで医療費を工面しています。また高額医療費の連続のため、健康保険協会へ高額医療費貸付申請をして3ヵ月後に入金され実質支払いは年50万円程になていました。平成24年度4月より限度額適用認定証(外来)が新設され負担が軽減されました。

がんと共に生きる
同じ悩みを抱えている方々に自分の体験を知ってもらいたい。また体験を話し合うことで自分自身のモチベーションも保ち続けていられると思い、患者会を作りました。それがプラス思考となっている私です。

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